За несколько последних месяцев количество таких детей немного увеличилось, но все они взяты на особый контроль, делается все возможное для улучшения их состояния здоровья, отмечает пресс-служба регионального правительства.
Выявлению серьезных патологий поспособствовало введение неонатального скрининга, который позволяет обнаружить более 40 редких патологий на самом раннем этапе – у новорожденных. В числе таких заболеваний – редкие, встречающиеся единично на сотни тысяч и миллионы случаев. В перечне заболеваний сахалинских детей – муковисцидоз, нейробластома, спинально-мышечная атрофия и другие серьезные патологии, стоимость одного укола для лечения которых может достигать 6 миллионов рублей.
Фонд «Круг добра» — это организация для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании организации президент России Владимир Путин подписал 6 января 2021 года.
